Les smartphones donnent le pouvoir aux patients et aux start-up face aux mandarins de la médecine
Les Quatrièmes Assises des Technologies Numériques de Santé se sont déroulées le jeudi 17 janvier à Paris. Cet évènement a montré tout le chemin qui reste à parcourir pour numériser la santé alors que cette numérisation bouleversera le secteur.
L'optimisation du parcours de soins grâce au numérique a été le thème central des Quatrièmes Assises des Technologies Numériques de Santé qui se sont déroulées le jeudi 17 janvier à la Maison de la Chimie, à Paris, sur l'initiative du cabinet Aromates.
Loin des constats d'échecs ou de résistances du secteur au changement numérique, ce colloque s'est centré sur les attentes des patients et les potentialités techniques pour y répondre. Ces potentialités ont des impacts non seulement thérapeutiques mais aussi économiques. Le modèle économique du médicament comme de l'ensemble des actes de soins pourrait même être transformé par l'irruption du numérique.
Ironiquement, Valérie Boyer, députée UMP des Bouches-du-Rhône depuis 2007 et ancienne cadre de la Sécurité Sociale, devait présider cette manifestation mais s'est excusée pour raison de santé.
L'impatient numérique dynamite les mandarins de la Médecine
Jean-Michel Billaut, lui, se définit comme un « impatient numérique ». Le président-fondateur de l'atelier BNP Paribas est aujourd'hui un blogueur et un retraité. En mai 2009, il a été victime d'une ischémie aigüe prise en charge dans des conditions catastrophiques. Une de ses jambes a dû être amputée.
Pour lui, l'organisation de la santé est en silos comme jadis d'autres secteurs économiques. Et ceux-là se sont retrouvés dynamités par l'arrivée du numérique et du nombre d'initiatives modernes. Par exemple, Amazon a bousculé des acteurs comme Virgin Megastore. « Les innovations de rupture ne viennent en général pas des acteurs établis mais de start-up fondées par des inconnus » note-t-il.
L'émergence de la personnalisation électronique de la santé ...
L'émergence de la personnalisation électronique de la santé
Ce qui est en train d'arriver, c'est la e-santé individuelle. Le patient utilise déjà des applications mobiles pour accompagner son suivi médical. Le cabinet Frost and Sullivan a d'ailleurs souligné il y a quelques semaines la montée en puissance de ces applications, dont le développement est menacé par la non adhésion des médecins.
Les laboratoires pharmaceutiques peuvent aider au décollage. Le laboratoire Sanofi a ainsi développé un gadget qui se connecte à un iPhone pour mesurer à tout moment la glycémie des clients diabétiques. Ceux-ci peuvent ainsi s'injecter les bonnes doses d'insuline fournie par Sanofi, avec un suivi dans le temps. Un patient passionné de technologies a réalisé une vidéo pour promouvoir ce gadget à l'attention des autres diabétiques, vidéo trouvée sur YouTube par le laboratoire pharmaceutique lors de sa veille courante.
Mais de telles applications envoient en général les données chez Google ou d'autres entreprises, souvent américaines. Jean-Michel Billaut dénonce : « les élites françaises réagissent en défense : face au Cloud qui marchait, on a créé un Cloud souverain mais on n'a pas l'idée de créer les premiers un service Cloud ».
Le développement de la santé à domicile, avec de la télémédecine présuppose des investissements considérables en infrastructures, notamment de réseaux très hauts débits. Or les personnes ayant le plus de besoins sont celles qui sont aussi les plus isolées, dans les campagnes.
Selon Jean-Michel Billaut, câbler en fibre optique les campagnes rencontre un succès bien plus grand (80% des prises posées débouchent sur un abonnement) qu'en ville (10% de souscription) où l'ADSL suffit.
Quant à la prise du pouvoir par le patient, c'est un fait : il note les médecins, il commente les médicaments... Au final, selon Jean-Michel Billaut, « 90% des cas pourront être traités sans médecins, ce qui tombe bien puisqu'il n'y a plus de médecins ».
Un décalage de maturité entre grand public et professionnels ...
Un décalage de maturité entre grand public et professionnels
« Quand j'ai arrêté l'urologie il y a cinq ans, je n'avais pas d'ordinateur dans mon box de consultation à l'AP-HP » se souvient Laurent Alexandre. Ce médecin a fondé Doctissimo avant de le revendre au groupe Lagardère. Il a pu constater le décalage entre la maturité du grand public et des professionnels.
Laurent Alexandre a dénoncé l'incohérence et la confusion voire les erreurs d'objectifs de l'informatisation de la santé : « souvenez-vous du discours de Philippe Douste-Blazy [alors ministre de la santé, NDLR] annonçant des économies de milliards alors que tous les experts annonçaient des dépenses croissantes ».
Des médecins méfiants face à la traçabilité
Outre le fait que les médecins ne sont que rarement des geeks, les thérapeutes ont de bonnes raisons de se méfier : la traçabilité des opérations, aisée en numérique et quasi-impossible sur le papier, facilite aussi la poursuite judiciaire ou disciplinaire de manquements professionnels.
Selon Laurent Alexandre, « l'informatisation de la santé n'est nulle part une réussite, même aux Etats-Unis, et fut parfois un réel échec comme en Grande Bretagne, ce qui prouve que ce n'est pas facile ».
En parallèle, les progrès technologiques de la médecine reposent largement sur une importante puissance de calcul associée à la génomique : le séquençage ADN devient facile et rapide grâce à la nouvelle informatique et il permet des traitements personnalisés. « Pour la première fois de l'histoire, un médecin ne pourra plus soigner avec sa b ... et son couteau : il aura besoin de l'informatique de puissance, de nouveaux prestataires avec un transfert économique des anciens vers les nouveaux acteurs » prédit Laurent Alexandre.
Réagir avant que la valeur ne parte chez Google ...
Réagir avant que la valeur ne parte chez Google
Ces transferts économiques toucheront la santé comme ils ont touché bien d'autres secteurs, du commerce à la presse. Pour le fondateur de Doctissimo, « il faut être pro-actif si nous ne voulons pas que la valeur s'en aille en Californie comme la valeur de Virgin Megastore est partie chez Amazon ou celle de la presse chez Google : réagir une fois qu'un acteur est puissant, c'est réagir trop tard ».
La révolution touche aussi le médicament et les autres dispositifs thérapeutiques. Le numérique facilite en effet la traçabilité donc le suivi de l'efficacité. Et la justification du financement devient la règle.
Laurent Degos, professeur à l'université Paris 7 Denis Diderot, a cependant voulu dénoncer une vision purement procédurale, bureaucratique, des systèmes d'information de santé. Il reproche ainsi que les autorités évaluent des conformités à des moyens engagés et à des procédures. Il préfère une évaluation des pratiques en fonction du résultat pour le patient (mortalité, taux de handicap résiduel...).
L'objectif devrait être de créer un parcours de soins optimisé en profitant des avancées fournies par le numérique. Le coût élevé du financement est un problème. En conséquence, certains politiques comme l'actuelle ministre de la santé, Marissol Touraine veulent concentrer les efforts sur certaines populations comme les personnes âgées. Bref, ce n'est pas gagné.
Une faible maturité des systèmes d'information de santé ...
Une faible maturité des systèmes d'information de santé
L'HIMSS (Healthcare Information and Management Systems Society) est l'une des grandes associations mondiales, d'origine américaine, qui se consacre au sujet de la e-santé avec ses presque 50 000 membres. Jean-Pierre Thierry est le seul administrateur français de cette structure. Cette association a défini huit niveaux de maturité (de 0 à 7) des systèmes d'information hospitalier, le modèle EMRAM. Le niveau 7 est celui d'un hôpital intégralement numérique avec un véritable partage des informations. Mais le niveau 0 est le plus fréquent.
Le taux de niveaux 6 ou 7 est comparable en Europe et aux Etats-Unis mais reste bas. Il n'atteint que quelques pour-cents des établissements selon les pays. Les Etats-Unis investissent largement dans le domaine et devraient donc largement progresser sur cette échelle dans les années à venir selon Jean-Pierre Thierry.
En France, seuls les centres hospitaliers de Belfort-Montbéliard et de Valenciennes atteignent le niveau 6 mais l'enquête de classification n'est pas achevée dans notre pays. Les hôpitaux de Douai ou d'Arras, notamment, sont réputés pour leur avance.
Un problème d'usage et d'investissement, pas un problème technique
Le problème n'est pourtant pas technique. « Il existe des outils qui permettent déjà aux hôpitaux de traiter et d'échanger les données de santé, y compris les médecins de ville » remarque René Caillet, responsable du Pôle Organisation Sanitaire et Médico-Social de la Fédération Hospitalière de France.
La question reste donc d'une part l'usage d'autre part la normalisation des échanges et l'investissement en outils effectivement déployés. Le DMP (dossier médical personnel/partagé) n'est pas encore sauvé.
Selon René Caillet, il manquerait 1 milliard d'euros d'investissement dans le système d'information des hôpitaux français. Gérard Domas, président d'Interop'Santé, a notamment dénoncé les manquements en infrastructures : des réseaux capables d'absorber les échanges de données en fort volume, des postes de travail modernes pour les médecins...
Certains rêves sont absurdes : centraliser au niveau national de forts volumes de données à charger et à consulter n'a simplement aucun sens devant les débits disponibles sur les réseaux télécoms. Localiser les informations au plus près du patient est une nécessité.
Mais les maîtrises d'ouvrage et les maîtrises d'oeuvre ne sont pas toujours à la fête face aux lobbies tant internes aux hôpitaux (médecins...) qu'externes (laboratoires, patients...) dans des contextes politiques et budgétaires souvent tendus et passionnels.
Bref, le manque de gouvernance récurrent depuis des années continue de pénaliser le développement des systèmes d'information de santé.
